做為一個(gè)自閉癥孩子的父親，我想說(shuō)的是：父母的參與才是治療成功與否的關(guān)鍵，我愿意義務(wù)的為家長(zhǎng)解答各種疑難問(wèn)題，因?yàn)槲易盍私饽銈?。做為一個(gè)特殊教育的專家，我想說(shuō)的是：我們每一個(gè)教育工作者都應(yīng)該把他們當(dāng)做自己的孩子來(lái)看,努力學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)，工作一絲不茍。孩子的成長(zhǎng)期很快，時(shí)間不等人。

最早聽(tīng)說(shuō)陶連貴主任是從一個(gè)創(chuàng)造了奇跡的父親開(kāi)始的——一位放棄了自己喜愛(ài)的事業(yè)，放棄了優(yōu)越的生活，把所有的財(cái)物和精力都給了患病孩子的偉大父親。最令人驚嘆的是他教孩子學(xué)會(huì)游泳和滑冰歷時(shí)5年。從孩子每周2500美元的治療開(kāi)銷算起，十多年了，身在異國(guó)的他，賣掉餐館，賣掉房子，從沒(méi)有因?yàn)榻?jīng)濟(jì)困頓中斷過(guò)孩子的治療；全力以赴配合治療師，一點(diǎn)點(diǎn)幫助孩子克服障礙，上百次上千次地重復(fù)同一個(gè)單詞同一個(gè)動(dòng)作，沒(méi)有因?yàn)檫M(jìn)步的緩慢而放棄。為了孩子，他一天打過(guò)三份工，在最苦最難最絕望的時(shí)候他始終想著孩子怎么辦。就是這樣一個(gè)堅(jiān)韌的父親，給了不幸患有嚴(yán)重自閉癥兒子新的生命。因?yàn)樗膱?jiān)持和努力，孩子回到了普通學(xué)校上學(xué)，和弟弟一起快樂(lè)地騎車，游泳，滑冰，彈鋼琴；他常常幫媽媽做些比如包餃子，用吸塵器清理屋子等家務(wù)活，還會(huì)做計(jì)劃安排自己的學(xué)習(xí)、生活……就是這樣一個(gè)意志堅(jiān)強(qiáng)的父親，就是這樣一個(gè)十年如一日不懈攻讀和實(shí)踐這個(gè)領(lǐng)域的專家，無(wú)私地給了國(guó)內(nèi)外許多自閉癥孩子的父母科學(xué)、有針對(duì)性的指導(dǎo)，讓他們看到了希望之光，更讓他們對(duì)孩子過(guò)上快樂(lè)獨(dú)立的生活有了鐵一般的信念和勇氣！

巔峰·低谷

陶連貴是北京人，父親在他11歲那年因病去世了，哥哥很早就做生意承擔(dān)起了整個(gè)家庭。高中畢業(yè)到哥哥的公司幫忙一段時(shí)間后，哥哥把他送入高校讓他繼續(xù)讀書。因?yàn)橄矚g經(jīng)濟(jì)，他在北京外語(yǔ)學(xué)院分院上學(xué)兩年后到加拿大溫哥華讀了經(jīng)濟(jì)管理專業(yè)。不難看出陶連貴是個(gè)很有能力的人，很年輕的時(shí)候就顯露了的才干：畢業(yè)后他獨(dú)自在溫哥華開(kāi)了家一百座位次的川菜餐廳，雖然每天忙到晚上一點(diǎn)多，但是生意很是不錯(cuò)。

后來(lái)遇到臺(tái)灣高雄的太太結(jié)婚了。1998年4月，他們的第一個(gè)孩子出生了。他叫立維，取自四維八德的寓意。像天下所有的父親一樣，年輕的陶連貴懷著欣喜的心情迎接這個(gè)小生命。每天主動(dòng)給他洗澡，換尿布，忙的不亦樂(lè)乎。但是，不幸的事情出現(xiàn)了。孩子四個(gè)月的時(shí)候出現(xiàn)了反常狀況。正如父親自己在文章中寫的：“1998年8月，溫哥華的秋天很美，但我的心情卻掉到了谷底。都半夜2點(diǎn)多了，我還在街上開(kāi)著車轉(zhuǎn)，車上坐著我4個(gè)月大的孩子。因?yàn)樗挥性趩?dòng)著的車上，聽(tīng)著發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音才睡得著，不然會(huì)整晚的哭。這樣每天拖著疲憊的身體開(kāi)車轉(zhuǎn)悠到半夜，一個(gè)月后立維才安靜下來(lái)，終于可以在家里的小床上睡了?！?999年孩子一歲多的時(shí)候，父母發(fā)現(xiàn)他的行為越來(lái)越不對(duì)勁，白天只是按著計(jì)算器的數(shù)字，兩眼向前直視，不與人接觸，更不喜歡玩具，餓了也不知道要吃的……因?yàn)樘菍W(xué)教育專業(yè)的，對(duì)自閉癥有些了解。于是他們尋求專業(yè)人士給孩子做鑒定，但是結(jié)果需要到兩歲半。幸運(yùn)的是夫妻兩個(gè)沒(méi)有消極等待，而是開(kāi)始大量讀書學(xué)習(xí)找方法，為孩子請(qǐng)了職作治療師、語(yǔ)言治療師和干預(yù)師來(lái)幫助他。

從美國(guó)請(qǐng)來(lái)治療師三天就要付費(fèi)8000美元，一請(qǐng)就是幾次，平均每周請(qǐng)老師的錢就得1000美元，這樣一請(qǐng)就是十幾年。所以他們?yōu)榱嘶I集這筆費(fèi)用想了好多辦法，賣掉餐館，賣掉海邊的房子，為孩子換回成百上千的專業(yè)書籍和治療光盤。

絕望·希望

2000年8月，立維的鑒定報(bào)告出來(lái)了，報(bào)告說(shuō)孩子是嚴(yán)重的自閉癥，而且沒(méi)有語(yǔ)言。太太拿著報(bào)告書在醫(yī)院門口哭了。堅(jiān)強(qiáng)的父親說(shuō)：“我們現(xiàn)在最重要的是給他做治療。雖然從家長(zhǎng)的角度講我們不想承認(rèn)自己的孩子是自閉癥，但從專業(yè)的角度講，及早治療才是正確之路?！?/p>

這個(gè)時(shí)候，隨著孩子的年齡增長(zhǎng)到兩歲多，癥狀變得更加復(fù)雜，也變得更加嚴(yán)重。兩歲前會(huì)叫爸爸媽媽，一個(gè)月后失去了全部的語(yǔ)言。沒(méi)有語(yǔ)言理解能力，沒(méi)有痛感，饑餓了也不懂得吃東西。這些都是自閉癥的缺陷所導(dǎo)致的后果。要想讓孩子得到好的治療效果必須抓住三到六歲的黃金機(jī)會(huì)。為了孩子，夫婦毅然辭掉工作專職照顧他；為了孩子，父親做過(guò)許多工種去籌錢。他輕松地笑著說(shuō)自己一天的時(shí)間就能把一輛攪拌機(jī)拆掉，這是他到日本打工學(xué)到的。當(dāng)時(shí)請(qǐng)來(lái)語(yǔ)言師和職作師教過(guò)他們訓(xùn)練內(nèi)容后，他們自己再教干預(yù)師學(xué)習(xí)，最后由干預(yù)師直接教孩子做訓(xùn)練……在這個(gè)過(guò)程中，比立維小兩歲的弟弟也幫了哥哥不少忙。懂事的弟弟一直在幫助和鼓勵(lì)哥哥學(xué)習(xí)、運(yùn)動(dòng)，一起成長(zhǎng)。

立維是幸運(yùn)的，經(jīng)過(guò)全家人的全力以赴，他回到了普通學(xué)校上學(xué)。經(jīng)常和弟弟一起快樂(lè)地騎車，游泳，滑冰，彈鋼琴，也常常幫媽媽做些比如包餃子，用吸塵器清理屋子等家務(wù)活，還做計(jì)劃安排自己的學(xué)習(xí)、生活……在這個(gè)過(guò)程中，最艱難的還是承擔(dān)一切的父母，他們當(dāng)時(shí)在精神上，體力上，經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)是超乎常人想象的。和別人一樣，陶連貴也曾經(jīng)對(duì)上天抱怨過(guò)，對(duì)生活不解過(guò)，也曾經(jīng)抑郁過(guò)，有段時(shí)間下班后不想和任何人說(shuō)話，也不想思考，在外面找了份洗盤子的工作打發(fā)時(shí)間。工作量相當(dāng)大，一晚上一個(gè)人要洗一萬(wàn)多個(gè)盤子，還不算自己要搬運(yùn)。第一天下來(lái)拇指粗了幾倍。就這樣堅(jiān)持了一年，他說(shuō)那一年的經(jīng)歷磨練了自己的身心，從此以后再難的路都能撐下去，沒(méi)有堅(jiān)持不下去的事情。陶連貴在他的文章中是這樣表述的這段痛苦艱難的拼搏過(guò)程：“我學(xué)的是經(jīng)濟(jì)管理,管理企業(yè)是我的夢(mèng)想。但為了孩子，我又回到了學(xué)校，學(xué)習(xí)早期教育和特殊教育。養(yǎng)成了半夜讀書的習(xí)慣，十年如一日。完成學(xué)業(yè)后，受聘于溫哥華政府的一間治療中心，我用我在學(xué)校所學(xué)的理論和我在自己孩子身上實(shí)踐過(guò)的經(jīng)驗(yàn)去幫助他們。做為一個(gè)自閉癥孩子的父親，我曾經(jīng)經(jīng)歷過(guò)很多困難，每天至少做兩份工作，有時(shí)是三份，為了昂貴的治療費(fèi),我們花光了所有的積蓄,賣掉了房子，最后靠工作和借貸來(lái)給他做治療。我也想過(guò)要跳樓,但站在樓頂，我就會(huì)想到我的孩子，如果我走了，誰(shuí)來(lái)管他……這一切都過(guò)去了。”

父愛(ài)·博愛(ài)

我們說(shuō)，人是脆弱的，渺小的，在天災(zāi)面前我們或許無(wú)能為力到不值得一提，而人也是最強(qiáng)大，最難被打倒的，許多父母為了孩子敢于面對(duì)任何的艱辛和莫測(cè)。

國(guó)外的數(shù)據(jù)顯示，如果抓住孩子3歲—6歲教育的黃金機(jī)會(huì)，50%的孩子可以回到普通學(xué)校上學(xué)。但是十年如一日去堅(jiān)持一樣的態(tài)度毫不松懈，那就是對(duì)父母毅力的考驗(yàn)了。因?yàn)槊鎸?duì)嚴(yán)重自閉癥的孩子，一個(gè)家庭面臨的是經(jīng)濟(jì)上和心理上極為巨大的壓力，這不是所有人能常期承受的?！柏氋v夫妻百事哀”，許多有這樣孩子的家庭破裂了，留下更為窘迫的另一方艱難地照顧孩子。

在溫哥華政府工作期間，陶連貴就照顧過(guò)這樣一個(gè)祖籍是廣州的孩子，父親離家出走了。那個(gè)孩子當(dāng)時(shí)只有8歲，自閉，腦發(fā)育遲緩加多動(dòng)癥和暴力傾向，并且伴隨著肢體障礙。許多老師都帶不了他，陶連貴根據(jù)自己摸索的經(jīng)驗(yàn)和方法，每周日花四個(gè)小時(shí)教他認(rèn)知、數(shù)學(xué)、游泳、騎車、踢球，有時(shí)候還要用自己的錢給孩子買點(diǎn)喜歡吃的東西。用他疼愛(ài)兒子的情感帶了他兩年。好多人以為他帶著自己的兒子。他說(shuō)他對(duì)每個(gè)孩子都是這樣的，因?yàn)樽约河羞@樣病癥的孩子，他明白這些孩子，疼愛(ài)這些孩子，把每個(gè)孩子都當(dāng)做自己的兒子去照顧去幫助。很經(jīng)典的一句話是，他說(shuō)這么多年來(lái)習(xí)慣下跪了——他的注意力和思維都在這些孩子身上，只要看到他們?cè)谀抢锎糁?，他的雙膝就不由自主地跪了下來(lái)，跟他們一起交流，游戲……

自閉癥造成語(yǔ)言、社交和控制情緒機(jī)能的障礙使孩子無(wú)法控制自己的行為，需要根據(jù)個(gè)案有針對(duì)性地培養(yǎng)和發(fā)展孩子另外一種能力去調(diào)結(jié)自己。有時(shí)候在成人看來(lái)一個(gè)簡(jiǎn)單的單詞或動(dòng)作也需要有耐心地重復(fù)上百遍上萬(wàn)遍。

所以，許多人說(shuō)上帝給他一個(gè)特殊的兒子是為了讓他把天賦用在這個(gè)方面，是為了讓他更多地去了解，去幫助那些不幸的孩子的。陶連貴自己說(shuō)：“不能僅僅認(rèn)為我是他們的老師，其實(shí)從他們身上我也學(xué)到了不少東西——這些年，正是我自己的孩子和別的孩子磨煉了我的心性，成就了現(xiàn)在的我。是他們讓我從一個(gè)急躁的年輕人成為一個(gè)溫和忍耐的成年人。正是這些單純的孩子讓我感受到了人類最基本的情感。如果你了解了他們，你就會(huì)發(fā)現(xiàn)這些孩子是最純真最善良的人，他們才是我們真正的老師?！?/p>

育子手記

立維兩歲多的時(shí)候，失去了語(yǔ)言能力，我用圖片交換系統(tǒng)來(lái)幫助他溝通，直到5歲。那個(gè)時(shí)候我想，我應(yīng)該教他寫字，讓他通過(guò)文字和別人交流。我手把手地教他，用了6個(gè)月的時(shí)間。有一天，我看到他把自己的名字寫在了桌面上，我說(shuō)：“噢，立維會(huì)寫字了!” 后來(lái)，家里有一間屋子裝滿了裁好的紙條讓他寫，以便和大家快速溝通。7歲的時(shí)候，我教他打字，每天打一篇故事，現(xiàn)在他打字的速度比普通成人還要快，認(rèn)的英文字比我還多，簡(jiǎn)直是一部活字典。8歲的時(shí)候，我給他買了一個(gè)電腦發(fā)聲系統(tǒng)，用機(jī)器與人溝通。9歲的時(shí)候，我記得是圣誕節(jié)的前一夜，他泡在浴缸里，我習(xí)慣的拍著他說(shuō)：“叫爸爸”， 過(guò)去的這些年，我每天都在重復(fù)地和他講這句話，當(dāng)我的耳邊忽然響起“爸爸”這句話的時(shí)候，幾乎不能相信。再一次，他看著我的眼睛說(shuō)：“爸爸”！我激動(dòng)地喊了起來(lái)：“立維會(huì)講話了！”從那以后，立維講了很多很多。

除了認(rèn)知，運(yùn)動(dòng)也是促進(jìn)腦部發(fā)展的重要課程。我教他游泳和滑冰用了不少時(shí)間，現(xiàn)在他至少可以游100米，但在學(xué)習(xí)過(guò)程中整整一個(gè)月都在喝水，因?yàn)椴缓每朔謶?，?jiǎn)直是強(qiáng)迫他下水，喝了很多水。那個(gè)時(shí)候我的眼淚都是吞在肚子里。立維的平衡感很好，滑冰學(xué)得很快，我用每周日的時(shí)間陪他練習(xí)，用了整整5年。立維還會(huì)騎自行車，我用了一個(gè)月的時(shí)間來(lái)教他，現(xiàn)在經(jīng)常騎車和弟弟一起玩。立維的鋼琴學(xué)了兩年，開(kāi)始用一個(gè)指頭彈，現(xiàn)在可以用10個(gè)指頭了，而且彈的一手好曲調(diào)?，F(xiàn)在的立維在一所普通學(xué)校學(xué)習(xí)，會(huì)收拾自己的房間、會(huì)打字、會(huì)游泳、會(huì)滑冰、會(huì)騎自行車、會(huì)玩游戲機(jī)、會(huì)幫助做家事、更會(huì)彈鋼琴……

2008年，立維已經(jīng)有了獨(dú)立的能力，不需要我太多的幫助了。我受邀于北京一家有規(guī)模的學(xué)校教學(xué)，在教學(xué)的過(guò)程中，我深深感受到了國(guó)內(nèi)外這方面教學(xué)的巨大差距，國(guó)內(nèi)傳統(tǒng)的教學(xué)方式、不完善的評(píng)估方案和課程系統(tǒng)和教師的專業(yè)水平讓我再也坐不下去了。我覺(jué)得首先對(duì)老師進(jìn)行培訓(xùn)才是一條正確之路。通過(guò)培訓(xùn)，讓全國(guó)各地的老師把國(guó)外的先進(jìn)理念和教材帶回學(xué)校，孩子們更多地受益。在北京市朝陽(yáng)區(qū)殘聯(lián)的支持下，培訓(xùn)很成功，但也發(fā)現(xiàn)了不少問(wèn)題,一遇到實(shí)際操作的問(wèn)題，老師還是不明白。如今，我辭去了加拿大的工作，回到了北京，因?yàn)槲曳挪幌逻@些孩子，我要和時(shí)間賽跑，讓他們盡早地康復(fù)。在朋友的支持下，我成立了北京市朝陽(yáng)區(qū)殘聯(lián)的下屬中心——北京市朝陽(yáng)區(qū)自閉癥支援中心。

這是一所國(guó)外融合性質(zhì)國(guó)際化的教育中心, 中心與美國(guó)布朗大學(xué)人類發(fā)育研究中心的國(guó)際權(quán)威自閉兒童交流服務(wù)中心專家Barry M. Prizant、加拿大CBI團(tuán)隊(duì)的Paul Malette密切合作，應(yīng)用SCERTS模式(ASD兒童綜合性教育干預(yù)體系)，在兒童及人類發(fā)育相關(guān)研究、自閉癥及相關(guān)障礙現(xiàn)行研究基礎(chǔ)上, 以改變國(guó)內(nèi)傳統(tǒng)治療方法為目的,提供以兒童為主體、活動(dòng)為基礎(chǔ)、個(gè)性為參考、家庭為中心、發(fā)展人際關(guān)系為目標(biāo)的治療服務(wù)。

中心應(yīng)用國(guó)際權(quán)威、系統(tǒng)、課程化的評(píng)估準(zhǔn)確制定教育目標(biāo)，不斷提升孤獨(dú)癥兒童的社交能力；明確兒童所需全方位支持的具體內(nèi)容，使其不斷取得進(jìn)步與成功；通過(guò)活動(dòng)計(jì)劃將目標(biāo)融入到日常生活中；在有意義的功能性情境中提供效果測(cè)評(píng)機(jī)制；來(lái)了解兒童的優(yōu)勢(shì)、需求以及在干預(yù)過(guò)程中需要優(yōu)先考慮的因素，以便準(zhǔn)確設(shè)置干預(yù)目標(biāo)，發(fā)展有效地干預(yù)項(xiàng)目，并對(duì)干預(yù)進(jìn)展進(jìn)行監(jiān)控。為中國(guó)自閉癥兒童及家庭提供發(fā)展性教育服務(wù)。幫助解決自閉癥兒童在社會(huì)交往、語(yǔ)言溝通、情緒控制等方面的障礙，減輕自閉癥兒童及家人的困惑與壓力，真正的實(shí)現(xiàn)普通兒童和需要特殊教育的兒童在相同的教室相互學(xué)習(xí)；更多人性化理念的體現(xiàn)。我成立這個(gè)中心的目的，就是要把它做成一個(gè)國(guó)內(nèi)外合作的窗口，把國(guó)外先進(jìn)的理論和實(shí)際教學(xué)手法傳授給老師，讓更多的孩子們受益，為中國(guó)的教育貢獻(xiàn)我的一份力量!（現(xiàn)代教育報(bào)啟蒙?？?郝峰）

（薦稿：蘭若）