【中國(guó)經(jīng)濟(jì)新聞聯(lián)播沈陽(yáng)訊 記者王同文 通訊員楊多嬌】自閉癥俗稱孤獨(dú)癥。患上自閉癥的孩子，也被稱為“來(lái)自星星的孩子”。4月2日是國(guó)際自閉癥日，沈陽(yáng)市慈善總會(huì)工作人員特別走近沈陽(yáng)孤獨(dú)癥患兒家庭，感受他們眼下的深深“絕望”，和無(wú)法抑制的“希望”。希望，我們一起加入幫助他們的行列！
——寫(xiě)在前面的話
前文：
在沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院心理訓(xùn)練治療教室里，我們見(jiàn)到了小雨（化名）和他的媽媽。媽媽是個(gè)典型的農(nóng)村婦女，紅紅的臉蛋，樸素的衣著，看見(jiàn)我們羞澀的笑了，打過(guò)招呼過(guò)后便拉著小雨（化名）走出教室。
“跟阿姨說(shuō)，阿姨好。”
小雨低著頭，拽著媽媽的衣服，仿佛輕輕地吐了口氣。
正當(dāng)我們回問(wèn)小朋友好時(shí)，媽媽卻抬起小雨的頭，近乎嚴(yán)肅地說(shuō)：“看著阿姨再說(shuō)，‘阿姨好’。”
小雨照做，只不過(guò)聲音還是輕輕的，需要你蹲下來(lái)仔細(xì)分辨。
初見(jiàn)小雨時(shí)，我們以為這只是個(gè)害羞的小男孩，因?yàn)樗矔?huì)好奇地看你，在椅子上扭來(lái)扭曲，不像影視劇里描述的那樣，默默地蹲在角落。
但是小雨的媽媽說(shuō)，孩子7個(gè)月前真的是那樣。
（一）確診
小雨今年剛滿三歲，出生在遼寧綏中的一個(gè)農(nóng)村重組家庭。小雨媽媽的前夫去世了，小雨是她和第二任丈夫的孩子。孤獨(dú)癥患兒需要“搭進(jìn)”一個(gè)家長(zhǎng)陪同治療，所以爸爸在沈陽(yáng)打零工維持房租、生活費(fèi)和每月約4000元的治療費(fèi)，而媽媽則全職陪護(hù)小雨進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
小雨的媽媽說(shuō)，這個(gè)白凈如天使般的孩子自出生以來(lái)就“一步一個(gè)坎”。剛出生時(shí)身體弱，每個(gè)月都要感冒。往往剛從大城市住3天院回家，沒(méi)幾天又因在醫(yī)院的交叉感染回去接著住院。好不容易長(zhǎng)到了2歲卻不會(huì)說(shuō)話。“其實(shí)中間他都會(huì)叫媽媽了，結(jié)果沒(méi)過(guò)多久又不說(shuō)了?！?/p>
農(nóng)村不在意這個(gè)，老人只當(dāng)是男孩發(fā)育晚，但看過(guò)很多報(bào)道的小雨媽媽卻隱隱的擔(dān)心。
“我上網(wǎng)查了很多，感覺(jué)可能就是這個(gè)病了，但抱有僥幸心理不愿意相信，就這樣一直拖到了孩子29個(gè)月。”很遺憾，一到沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院，小雨就被確診為孤獨(dú)癥。
（二）從哭鬧到進(jìn)步
為了方便治療，夫妻倆在沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院附近租了個(gè)單間，每月800元。周一到周五，小雨媽媽7點(diǎn)起床，上午8點(diǎn)半到11點(diǎn)半陪孩子在兒童醫(yī)院接受音樂(lè)、精細(xì)、集體認(rèn)知的訓(xùn)練治療。中午回家吃飯休息一會(huì)兒，下午2點(diǎn)到4點(diǎn)帶孩子睡午覺(jué)，起來(lái)玩會(huì)兒吃個(gè)晚飯，就接著領(lǐng)孩子“泛化”學(xué)習(xí)到晚上10點(diǎn)。
說(shuō)起“泛化”這個(gè)詞，小雨媽媽的臉又紅了。她問(wèn)沈陽(yáng)市慈善總會(huì)工作人員：“你知道什么是泛化嗎？”
孤獨(dú)癥患兒在2歲半到3歲半是最佳強(qiáng)化治療時(shí)間，他們的一言一行都需要教導(dǎo)：顏色、形狀、問(wèn)好……甚至撿東西這些基本動(dòng)作和規(guī)則。比如問(wèn)他：“你叫什么名字？”一些未經(jīng)過(guò)訓(xùn)練治療的孤獨(dú)癥患兒不能理解，他會(huì)重復(fù)“你叫什么名字”作為回答。一些孩子在大街上發(fā)現(xiàn)一個(gè)礦泉水瓶，喜歡就拿起來(lái)喝。這種無(wú)規(guī)則的行為也需要長(zhǎng)久的重復(fù)性的教導(dǎo)。
課堂之外，家長(zhǎng)便是最重要的老師。而這個(gè)“泛化”，便是舉一反三，老師在課堂上告訴孩子卡片是紅色的，家長(zhǎng)就要在街上隨時(shí)問(wèn)，“這輛車是什么顏色呢？”
“我的文化水平低，剛開(kāi)始上課的時(shí)候，老師說(shuō)的話我都不理解，好在老師特別有耐心。只有我學(xué)會(huì)了，才能回家教他啊。剛開(kāi)始的時(shí)候，我聽(tīng)不懂，孩子也一上課就哭。每月好幾千的費(fèi)用他足足哭了2個(gè)月，一點(diǎn)進(jìn)展都沒(méi)有，我當(dāng)時(shí)真想抱著他跳樓。但一想，孩子還那么小……”
小雨媽媽幾度哽咽，這其中的艱辛太多太多了。。。。。。只知道大雪天，從醫(yī)院到家短短10分鐘的路程，抱著孩子怎么也走不到頭；只知道，有時(shí)候和其他家長(zhǎng)聊天，聊著聊著就哭做一團(tuán)；她只知道，每一步都太難了，而且似乎要永遠(yuǎn)難下去……
來(lái)沈陽(yáng)前，小雨爸爸從親朋那里借了7萬(wàn)元錢，現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有了，甚至下個(gè)月的治療費(fèi)都不從哪里來(lái)。
“我不想放棄啊，7個(gè)月的治療，孩子已經(jīng)從不會(huì)說(shuō)話到現(xiàn)在能說(shuō)3個(gè)字短語(yǔ)了，老師都說(shuō)這孩子恢復(fù)的快，如果堅(jiān)持治療是有希望像正常孩子一樣上小學(xué)的！”
談話間，小雨跑過(guò)來(lái)?yè)е鴭寢尩耐龋浅Ｇ逦陌l(fā)音：“我要積木。”孩子爸趕緊起身去找，他說(shuō)：“遇見(jiàn)孩子特別感興趣的玩具，都可以說(shuō)4個(gè)字了！”
（三）“幫助要留給有潛力的人。”
為了更好地制定幫扶計(jì)劃，沈陽(yáng)市慈善總會(huì)工作人員找到了沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院心理科李主任咨詢情況。李主任說(shuō)，孤獨(dú)癥患兒的治療是以年為單位，小雨雖然是中度孤獨(dú)癥患兒，但智力并沒(méi)受損，進(jìn)步非常快，非常有希望正常上小學(xué)融入社會(huì)。而他的訓(xùn)練治療至少要堅(jiān)持到6歲，每年治療費(fèi)約6萬(wàn)元。
李主任說(shuō)，沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院自1998年開(kāi)展孤獨(dú)癥治療，是東三省較早開(kāi)展的醫(yī)院。前一陣，還有許多老大夫收到了家長(zhǎng)的信息，說(shuō)孩子成功上大學(xué)了！作為醫(yī)生，真是既驕傲又充滿希望。
“之所以推薦小雨，是因?yàn)檫@個(gè)孩子是有希望融入社會(huì)的！因?yàn)樘邢Ｍ?，所以一旦放棄，就真的太可惜了！”沈?yáng)市兒童醫(yī)院有100名孤獨(dú)癥患兒接受訓(xùn)練治療，但有些孩子因?yàn)榉N種原因錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間，已經(jīng)5、6歲了還不會(huì)說(shuō)話。對(duì)于醫(yī)院來(lái)說(shuō)，治療誰(shuí)都是治，但從醫(yī)者角度來(lái)說(shuō)，“幫助有希望的人更有意義！”而小雨，就是無(wú)論如何，都是李主任不愿放棄的希望！
后記：正當(dāng)沈陽(yáng)市慈善總會(huì)工作人員與李主任交流時(shí)，一位年輕的父親拿著病例急匆匆闖進(jìn)辦公室。李主任為這位父親指出了幾個(gè)指標(biāo)，其中一個(gè)，“76分。正常67就基本確定是孤獨(dú)癥了，你帶孩子再做個(gè)腦部檢查吧……”年輕父親的臉微紅，眉頭輕輕抽動(dòng)，木訥的說(shuō)著“好?！?/p>
看到這里，小雨的媽媽嘆了口氣說(shuō)，“我們當(dāng)時(shí)跟他一模一樣。明明上網(wǎng)查了覺(jué)得差不多就是這個(gè)病了，但不愿意相信，一定要來(lái)最權(quán)威的醫(yī)院，把所有檢查都過(guò)一遍，最后才無(wú)可奈何地接受?！毙∮甑膵寢屟廴Ψ杭t，“這感覺(jué)，沒(méi)法用語(yǔ)言形容?！?/p>
聽(tīng)著小雨媽媽和醫(yī)生的講述，沈陽(yáng)市慈善總會(huì)工作人員的心里五味雜陳。孤獨(dú)癥帶來(lái)的絕望有多黑暗，孩子和父母的希望就有多光明！絕望和希望，可能就在我們每個(gè)人的一個(gè)閃念、一個(gè)心動(dòng)。一年6萬(wàn)的治療費(fèi)不是小數(shù)，但是能還給一個(gè)孩子天真、活潑、燦爛的童年，和不可限量的未來(lái)，您說(shuō)我們的付出值不值得呢？
捐款渠道：
1.直接到沈陽(yáng)市慈善總會(huì)財(cái)務(wù)部現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)，并領(lǐng)取捐贈(zèng)收據(jù)；
沈陽(yáng)市慈善總會(huì)地址：沈陽(yáng)市鐵西區(qū)北滑翔街21號(hào)
2.通過(guò)銀行窗口轉(zhuǎn)帳方式捐贈(zèng)，標(biāo)注：救助孤獨(dú)癥患兒小雨。
沈陽(yáng)市慈善總會(huì)開(kāi)戶行：盛京銀行沈陽(yáng)市鑫和支行
捐贈(zèng)帳戶： 0314050140940000235
項(xiàng)目聯(lián)系方式： 024-25854321
3.掃描二維碼，關(guān)注沈陽(yáng)市慈善總會(huì)官方微信，進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)捐贈(zèng)。
